Esta sugerente pregunta da origen al título de un artículo de revisión publicado recientemente en la revista Journal of Crohn and Colitis. Los autores, procedentes de distintos centros europeos y norteamericanos revisan las evidencias de la literatura y su propia experiencia para definir áreas en las que con los medios y nivel de conocimiento actuales, se podría mejorar la atención en la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
1.Diagnosticar antes, intervenir más precozmente y conseguir un mayor seguimiento de guías y protocolos.
El estudio IMPACT, llevado a cabo en 27 países europeos y otros estudios llevados a cabo en Francia y USA llaman la atención sobre una serie de deficiencias actuales en la atención, entre ellas destacan:
- 18% de pacientes con EII tienen que esperar hasta 5 años para conseguir un diagnóstico
- 67% tuvieron que recibir atención urgente antes de obtenerlo.
- 53% manifestaron su sentimiento de que no pudieron decir algo importante a su médico
- A pesar de estar protocolizado en guías y recomendaciones, sólo a un a 30% de personas con Colitis Ulcerosa extensa y de larga evolución, se les había realizado una colonoscopia
- Muchos pacientes todavía reciben tratamiento de forma tardía, a pesar de los múltiples protocolos existentes que abogan por el uso precoz de inmunosupresores y terapias biológicas.
2. Prevenir la progresión de la enfermedad a largo plazo
Es necesario concienciar y que se entienda, que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal no consiste en una serie de brotes sobre los que hay que intervenir puntualmente. La enfermedad debe entenderse como un proceso continuo, en el que la curación de la mucosa debe ser el objetivo. El tratamiento temprano y de forma intensiva es la mejor forma de prevenir complicaciones, cirugía e incapacidad.
Una vez iniciado el tratamiento, es importante monitorizar la respuesta y control de la enfermedad, para lo que cada vez se cuenta con mas estudios sobre marcadores de pronóstico y evolución de la misma. Los pacientes también deben involucrarse en este control mediante protocolos claros que les permitan detectar la pérdida de respuesta a los tratamientos o problemas derivados de ellos, de forma que se pueda actuar rápidamente intensificando o cambiando los fármacos prescritos.
3. Aprender de las cosas que se hacen bien
Los mejores cuidados para las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal parecen proceder por lo general, de la atención por equipos multidisciplinares en centros o unidades de excelencia especializados en EII y siguiendo los protocolos y consensos establecidos.
4. Fomento de la colaboración médico-paciente
Quienes padecen la enfermedad tienen que aceptar la necesidad del tratamiento y su mantenimiento según las indicaciones para poder conseguir los objetivos de remisión de la enfermedad, de las lesiones y de la incapacidad derivada de ella. Algunos estudios señalan grandes deficiencias en este punto:
- Mientras que el mantenimiento del tratamiento con tiopurina puede ser de un 90% a los tres meses de iniciado, a los 4 años, sólo un 26% de los pacientes lo siguen correctamente.
- Los estudios sobre cumplimiento del tratamiento con anti TNF señalan unas variaciones en el mismo de entre un 37% y un 96%, con menor adherencia en Colitis Ulcerosa que en Enfermedad de Crohn.
Para solucionar este punto clave, es absolutamente necesario conseguir la colaboración del paciente, y ello es imposible si no se potencia la comunicación con su médico para que se puedan evitar dudas y malentendidos.
5. Comunicar el riesgo/beneficio a los pacientes
En línea con el punto anterior, buscar la manera de comunicar para que los pacientes puedan entender los riesgos y beneficios esperados de decisiones y tratamientos. El médico debe adaptar su forma de comunicar y su lenguaje y recurrir a medios gráficos elaborados a la medida de sus interlocutores.
6. Trabajar en el sistema sanitario para mejorar la atención
A pesar de que autoridades sanitarias y gobiernos entienden que una atención correcta reducirá los costes a largo plazo en términos de incapacidad y progresión de la enfermedad, el coste inmediato del tratamiento precoz puede ser alto. Las autoridades deben hacer un esfuerzo para manejar esta paradoja y buscar formas de afrontar la gestión de las enfermedades crónicas, incluyendo la necesidad de incluir medidas de prevención y atención individualizada.
