Expertos reunidos han destacado que los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, una dolencia crónica que no tiene cura y que les preocupa, precisan de más unidades disciplinares, así como de una mayor concienciación de la sociedad de sus necesidades y de lo que son estas patologías y sus síntomas.
Según explica el presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, Eugeni Domènech, las dos principales enfermedades de este tipo son la colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, ambas «con un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes, ya que suelen diagnosticarse cuando el paciente es adolescente o adulto joven». Afectan al individuo en cuanto que se encuentra en una edad crítica de formación educativa. Además, es una etapa decisiva para las relaciones personales y para el inicio de la vida laboral, agrega.
Es una enfermedad que cursa con dolor, con urgencias defecatorias y tiene un impacto emocional sobre el individuo muy importante en una etapa decisiva de la vida, asegura. Además, recuerda, alrededor del 10 por ciento de estos pacientes, terminarán requiriendo una ostomía, tratamiento quirúrgico con importantes implicaciones psicológicas.
Para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), la Societat Catalana de Digestologia y la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya), con la colaboración de Otsuka, han elaborado una infografía que plantea 10 claves, que estará disponible en las páginas web de Geteccu y de ACCU, además de en sus redes sociales en Twitter y Facebook.
En este contexto, Domènech destaca que cada vez es más necesario crear Unidades de EII, ya que éstas están disponibles normalmente en los grandes hospitales y la tendencia es que los pacientes, como mínimo aquellos que tienen una evolución más agresiva de este tipo de enfermedad, sean controlados allí. «Aparte de gastroenterólogos, en estas unidades suele haber una enfermera especializada, radiólogos, reumatólogos, dermatólogos y cirujanos, entre otros profesionales», comenta.
EN EL CASO DE LOS NIÑOS, ESENCIAL EL APOYO PSICOLÓGICO
Por su parte, la coordinadora de proyectos de ACCU Cataluña, Ángeles Roca, apunta que al ser una enfermedad crónica compleja «necesita varios especialistas, por ejemplo, en el caso de los niños, es muy importante el apoyo psicológico». Un equipo multidisciplinar «garantiza tratar la enfermedad de forma global y coordinada para una mejor atención del paciente. Por esto creo que es imprescindible que los pacientes puedan tener cerca Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal».
Finalmente, ambos expertos coinciden en que «hace falta más apoyo institucional a la investigación en este tipo de patologías, más aún si se tiene en cuenta su impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y que aún no tienen cura». La Administración y la industria farmacéutica «tienen un papel en este sentido, pero también debe haber un compromiso de los médicos y de los pacientes», concluye Domènech.
